Ngày 2/4 hằng năm được Liên hợp quốc chọn là Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ với mục đích kêu gọi cộng đồng tăng cường sự quan tâm và hiểu biết về rối loạn này, giúp trẻ tự kỷ sớm được phát hiện, điều trị, được yêu thương nhiều hơn và dễ dàng hòa nhập cuộc sống hơn.
Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (2-4) – Tăng cường hiểu biết về hội chứng tự kỷ
Ngày 18/12/2007, Đại hội đồng Liên hợp quốc thông qua Nghị quyết A/RES/62/139 lấy ngày 2/4 hằng năm (bắt đầu từ năm 2008) là Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ (World Autism Awareness Day – WAAD) nhằm khuyến khích các quốc gia thành viên hành động để nâng cao nhận thức về người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ; thúc đẩy các nghiên cứu để tìm ra những phương pháp mới cải thiện sức khỏe và khả năng hòa nhập của những người mắc phải hội chứng này.
Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) ước tính, trung bình cứ 100 trẻ em trên thế giới thì có 1 trẻ mắc chứng tự kỷ. Hội chứng này được đặc trưng bởi những khó khăn trong ngôn ngữ, giao tiếp và tương tác xã hội – như chậm biết nói, ít giao tiếp bằng mắt – kèm theo các vấn đề về tâm lý và hành vi như trầm cảm, lo âu, tăng động, dễ cáu giận.
Tuy nhiên, tự kỷ không đồng nghĩa với thiểu năng. Nhiều người có trí tuệ bình thường hoặc cao vẫn gặp khó khăn trong kỹ năng xã hội – nhóm mà theo chuyên gia Jason Li rất dễ bị bỏ sót trong chẩn đoán. Việc thiếu nhận diện và hỗ trợ đúng lúc khiến họ dễ gặp thất bại trong quá trình hòa nhập xã hội khi trưởng thành
Trẻ tự kỷ cần sự chung tay yêu thương của cả cộng đồng
“Con tôi bị tự kỷ” – Điều không phải ai cũng dễ dàng chấp nhận”
Khi con đi khám và nhận được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, thông thường cha mẹ sẽ trải qua chuỗi cảm xúc: Sốc, đau buồn, tức giận, phủ nhận, cảm giác cô đơn và chấp nhận. Các giai đoạn cảm xúc này có thể diễn ra với thời gian và cường độ khác nhau tùy theo đặc điểm cá nhân của họ và sự trợ giúp của cán bộ y tế.
Ban đầu, cha mẹ có thể cảm thấy choáng váng hoặc bối rối, tuyệt vọng ngay sau khi bác sĩ chẩn đoán con mắc rối loạn phổ tự kỷ và không sẵn sàng chấp nhận ngay mà có xu hướng đưa con đến nhiều cơ sở y tế để khám với hy vọng có một chẩn đoán khác. Đồng thời, phụ huynh cũng đưa ra nhiều lý lẽ để phủ nhận, ví dụ: Trẻ chỉ chậm nói thôi, trẻ cái gì cũng biết, chắc vì xem tivi nhiều…
Tiếp đó, cha mẹ sẽ trải qua những tiêu cực đổ lỗi lẫn nhau, đổ lỗi cho hoàn cảnh, cho bản thân, có cảm giác thất bại trong việc nuôi dưỡng con.
Sau nhiều loay hoay trong vấn đề của con, phụ huynh tìm hiểu nhiều hơn về bệnh tự kỷ và chuyển dần sang giai đoạn có phần chấp nhận thực tế nhưng lại rơi vào tâm lý chán nản, bi quan, lo nghĩ thường xuyên, ảnh hưởng đến ăn ngủ, thói quen, công việc, cũng như các mối quan hệ gia đình và xã hội. Mỗi khi trẻ có những dấu hiệu bất thường gây ra những khó khăn trong học tập, sinh hoạt hàng ngày hoặc nơi công cộng, bản thân cha mẹ cũng sẽ cảm thấy bị tách biệt và cô đơn.
Đến giai đoạn “dám đối diện” và chấp nhận, cha mẹ bắt đầu chấp nhận con mình mắc rối loạn phổ tự kỷ, hiểu những khó khăn và khác biệt của trẻ, hiểu được vai trò quan trọng của gia đình trong điều trị cho con. Dù có thể trên chặng đường can thiệp cho trẻ, sẽ gặp nhiều trở ngại và thách thức, cha mẹ vẫn có thể xuất hiện những cảm xúc buồn đau và tức giận, nhưng trên tất cả, với tình yêu thương con, cha mẹ sẽ vượt qua được những khó khăn và đồng hành cùng con.
Tình yêu thương, sự kiên trì của cha mẹ sẽ là những “liều thuốc” tốt nhất cho trẻ tự kỷ
Một số biện pháp hỗ trợ tâm lý cho cha mẹ của trẻ tự kỷ:
Giải thích rõ về chẩn đoán: Sau quá trình khám, cán bộ y tế không chỉ đưa ra kết luận một cách đơn giản là trẻ có mắc rối loạn phổ tự kỷ hay không, mà nên giải thích rõ về chẩn đoán dựa trên đặc điểm quan sát được ở trẻ. Các bằng chứng về các triệu chứng cốt lõi của tự kỷ cần được đưa ra thảo luận với cha mẹ, nhằm đảo bảo cha mẹ có thể quan sát được, hiểu và theo dõi được các triệu chứng này.
Cán bộ y tế cũng cần giải thích cho cha mẹ hiểu về tầm quan trọng của theo dõi và khám định kỳ. Các biểu hiện của rối loạn phổ tự kỷ có thể thay đổi theo thời gian, vì vậy việc theo dõi sát sẽ đưa ra những chiến lược can thiệp phù hợp với từng giai đoạn. Đặc biệt với những trẻ có rối loạn hành vi cần phải sử dụng thuốc hướng thần, cha mẹ không nên tự ý cho con dùng thuốc hoặc ngừng thuốc không theo chỉ dẫn của bác sĩ.
Kiên nhẫn lắng nghe: Với những phụ huynh nhạy cảm, lo lắng, đặt ra rất nhiều câu hỏi, cán bộ y tế cần kiên nhẫn lắng nghe và đưa ra những câu trả lời có trọng tâm, phù hợp với khả năng nhận thức của cha mẹ.
Tiên lượng của trẻ trong tương lai là điều cha mẹ rất quan tâm, cán bộ y tế cần giải thích cụ thể với từng trường hợp, tránh thái độ tiêu cực quá mức khiến cha mẹ cảm thấy bi quan, nhưng đồng thời không che giấu những khó khăn thực sự khiến cha mẹ chủ quan.
Trong tất cả các trường hợp, cán bộ y tế cần nhấn mạnh tới điểm mạnh của trẻ, vì đây là điểm sáng đem lại cho cha mẹ hy vọng và động lực trong quá trình can thiệp sau này. Ví dụ như: Trẻ có khả năng bắt chước hoạt động, trẻ có biểu cảm với người thân, trẻ tuổi còn nhỏ…
Khi nói chuyện với cha mẹ, luôn sử dụng từ ngữ có tính chất tích cực. Khuyến khích cha mẹ phản hồi lại thông tin của cán bộ y tế.
Khuyến khích tự chăm sóc bản thân: Cha mẹ cần dành thời gian để nghỉ ngơi và thư giãn, làm những điều mình yêu thích, xây dựng các mối quan hệ yêu thương, trân trọng những khoảnh khắc của gia đình.
Những hoạt động dạy bảo trẻ tự kỷ sẽ diễn ra trong một thời gian dài và sẽ còn nhiều khó khăn đang chờ phía trước. Vì vậy, cha mẹ cần được hỗ trợ để có thể chuẩn bị cho mình một tâm thế sẵn sàng về cả tinh thần, sức khỏe, kinh tế để đồng hành với trẻ.
Giải thích về can thiệp sớm: Cần giải thích với cha mẹ về tầm quan trọng của “can thiệp sớm” – can thiệp ngay khi phát hiện những khó khăn của trẻ chứ không đợi chẩn đoán chắc chắn trẻ có tự kỷ hay không. Can thiệp sớm giúp tăng hiệu quả, tăng chất lượng cuộc sống của trẻ và gia đình. Việc này thường được thực hiện trước khi trẻ 5 tuổi, và tốt nhất là trước 3 tuổi (thời gian vàng). Vì vậy, sau khi trẻ được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ, cha mẹ cần được giải thích về quy trình can thiệp và hướng dẫn các biện pháp can thiệp sớm phù hợp.
Khuyến khích sự chủ động: Cha mẹ cần được khuyến khích chủ động trong việc sắp xếp thời gian, bố trí môi trường, lựa chọn giải pháp can thiệp cho trẻ. Cha mẹ cần được hướng dẫn để tìm hiểu thật kĩ các biện pháp can thiệp, nhận thức rõ những khó khăn của trẻ, điểm mạnh điểm yếu, sở thích và nhu cầu của trẻ để từ đó đưa ra sự lựa chọn.
Khuyến khích sự chia sẻ và tham gia các hoạt động có tính cộng đồng: Cha mẹ được khuyến khích tham gia các câu lạc bộ dành cho gia đình trẻ tự kỷ. Tại đây những người có cùng hoàn cảnh sẽ cùng nhau chia sẻ, học hỏi kinh nghiệm. Không chỉ vậy, cha mẹ có thể tham gia những hoạt động cộng đồng, nhằm nâng cao nhận thức của xã hội về tự kỷ, đưa ra tiếng nói và những mong đợi của trẻ tự kỷ, thúc đẩy sự phát triển của các chính sách xã hội phù hợp, giúp mang lại sự hòa nhập tốt nhất cho trẻ tự kỷ. Cha mẹ luôn cần được khuyến khích xóa bỏ mặc cảm, mạnh dạn giúp trẻ tham gia được những hoạt động xã hội phù hợp tại cộng đồng, xã hội.
Hy vọng rằng sự kiên trì của gia đình, sự đồng hành của cán bộ y tế là các bác sĩ, nhà tâm lý, giáo viên, điều dưỡng, đặc biệt sự bao dung và hỗ trợ của cộng đồng sẽ là chìa khóa để trẻ tự kỷ có tương lai tốt đẹp hơn.
Trần Thị Ngọc Anh- Khoa Nội nhi tổng hợp
——————————————————————————————–
| BỆNH VIỆN SẢN – NHI BẮC NINH SỐ 2 |
???? Add: Đường Huyền Quang, Phường Võ Cường, Tỉnh Bắc Ninh.
???? Email: bvsn.syt@bacninh.gov.vn
☎ Hotline: 1900 588 827
???? Website: http://benhviensannhibacninh.vn
???? Fanpage: https://www.facebook.com/benhviensannhitinhbacninh